Hay hombres que luchan un día y son buenos, hay otros que luchan un año y son mejores, hay quienes luchan muchos años y son muy buenos, pero los hay que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles -Bertolt Brecht-. Me gustaría considerarme de estos últimos
Todo cambia y todo llega
Esta frase (principio de una canción de Serrat), de alguna manera, resume un poco mi situación actual, me explico:
Hace 22 años, me fue diagnosticada una esclerosis múltiple, brutal dato para la inocente cabeza de crio que acababa de cumplir los 18 añitos. Como es lógico, a esa edad, el sentimiento predominante es el miedo, mucho miedo reforzado por mucha ignorancia acerca de la enfermedad en si. Lo primero que haces es buscar información por tu cuenta, lo que es un error, porque (acompañado por el miedo en tu búsqueda) a tu ignorancia se le suma ahora muchísima confusión y cobra sentido aquello de «el exceso de información provoca desinformación», te asustabas mucho ante cosas que en realidad no tienen tanta importancia, e incluso dejas de tener en cuenta cosas que sí la tienen, en resumen un caos que me llevó a la determinación de censurarme en mi búsqueda para no volverme loco.
Cuento este rollo para que se entienda un poco la postura que tome, la cual ha consistido en aplazar todos los miedos que me iban rondando, repitiendo una y otra vez a modo de mantra el “ lo siento mucho por él, pero esos problemas del mañana (avance de la enfermedad) para el Carlos del futuro, que los afronte él como pueda” , añadiendo encima un simpático “que se joda”, que ya no me resulta tan gracioso; precisamente porque el mañana ya está siendo hoy, de ahí lo de todo cambia y todo llega, en realidad no ha dejado de cambiar nada en todos estos años, cuando hablaba con alguien mil veces he puesto a la coletilla de “con mi enfermedad soy la mejor versión de mí mismo hoy y mañana…. Pero los cambios ahora, principalmente el último año, están siendo más rápidos y agresivos.
Escribo esto aquí, porque quiero justificar de alguna forma el funcionamiento de esta página, que sin duda debería haber comenzado antes, cuando realmente habría enseñado lo que yo pretendía enseñar aquí, el convencer a quién pudiera que la vida no sólo no acaba en una silla de ruedas sino que es posible hacer muchas cosas de las que mucha gente no hace a pesar de estar perfectamente, más cosas nuevas brindadas por tu nueva situación, que las piernas sólo valen para andar y que sin andar se puede llegar a todas partes., vaya de alguna manera ir colocando algo de esperanza a quien no la tuviera. Y creo que puedo intentar que esto funcione mejor, sólo que siendo un poco más realista, para empezar creo que ésta va a ser una de mis últimas parrafadas, ya que subo menos videos porque me retrasaba al hacer comentarios tan largos de lo que va a salir, así que me limitaré a describir brevemente lo que va a pasar, que además no creo que mucha gente se empapara de tanto rollo.
Otra de las cosas que tenían que cambiar y llegar, que me ha supuesto otro gran freno tanto en el avance de la página como en casi todos los aspectos de mi vida, ha sido la muerte de mi querido perrito Flavio. Ha sido todo muy rápido, en cuestión de pocos meses le aparecieron cataratas, se quedó sordo, con epilepsia, un posible tumor cerebral, y un seguro tumor en los testículos. No en vano el animal tenía ya once años y medio, y en esta raza la media de durabilidad es entre 10 y doce años, de tal forma que en realidad ha cumplido su ciclo vital, lo dicho todo llega.
En resumen, entre el avance de la enfermedad y la muerte de Flavio que ralentizado todavía más lo que ya iba demasiado despacio. Y no sólo por la importancia que le doy a intentar ayudar a gente en mi situación, si no por puro egoísmo, me resulta necesario que esto funcione un poco mejor, ya que me aportaría algo importante para muchas de las personas que están en mi situación, esto es, esa sensación de inutilidad, que sufrimos muchos de los apartados del mundo laboral por enfermedad, yo tengo una pensión y no trabajo, lo que al principio parecía un chollo, pero una vez que ha pasado el tiempo, daría lo que fuera por volver a trabajar aunque ganara la mitad de lo que gano ahora, y poder sentir que aportó algo a este mundo. Pequeño consuelo recibiría sintiendo que es todo funciona, pero al fin y al cabo obtendría consuelo, lo que le da mucha importancia para mí. De hecho si pudiera confirmar que ayudó a gente, no sería un pequeño consuelo sino un gran objetivo conseguido.
[(Aquí os dejo el objetivo que perseguimos en nuestra página, esperamos que os sea de utilidad y os guste:
La verdad es que no se si en el video consigo trasmitir realmente mis intenciones con este proyecto, me surgen estas dudas porque me surgían cuando grababa pruebas para esto. De hecho la decisión de poner esta prueba en concreto perteneció a mi buen amigo y co-creador(yo grabo videos y el hace todo lo demás) mi tocayo Carlos
Varios fueron los detonantes de esto, por lo pronto tenía mucho material, básicamente todo lo grabado con fecha previa a 2019,que grababa para mi.
Otro fue el de mi situación personal (mellizas, perro, silla de ruedas) que hizo que inventara cosas como el remolque en la silla (que soluciono Javier, mi mecánico de boxes) para llevar 2 a la ves. Y estas cosas nos poníamos a ello tras frustrarme mucho navegando por la red a la búsqueda de gente en mi situación y dispuesta a encontrar soluciones, dar a alguien ideas y ejemplos de como afrontar ciertos problemas es otro sino el más importante motivo para hacer esto.
Sin duda también me empujó algo que llevo comprobando, la cosa es que cuando le enseño a algún (como yo nos llamo) changao cosas como el salto en paracaídas, noto en ellos una sensación de sentirse más capaces, es como si les salieran alas, creo que les ronda algo tipo si este puede porqué no yo. A la gente le anima mucho ver a otros en una situación de semejante dificultad que no esta dispuesto a tirar la toalla todavía aunque sepan que vienen muchas curvas.
En definitiva pretendo trasmitir la idea de que cuando vienen mal dadas la única alternativa es adaptarse, para lo que habrá que poner los medios que hagan falta, lease comprarse un handbike o unos audífonos, o poner los medios que hagan falta para demostrar que sea como sea no tr has rendido)]
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